U Tivtu obilježen Dan Duchenne mišićne distrofije

U Evropskom domu Tivat danas je obilježen Dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji – DMD, čije je obilježavanje u svijetu počelo sedmog septembra 2014.godine. Znak ovog oboljenja je crvena boja, pa se tim povodom danas nose crvene majice i puštaju crveni baloni u znak solidarnosti sa oboljelima i njihovim porodicama.

Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, progresivnog oboljenja, čiji je najprogresivniji oblik DMD, koji je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861., po kojem je i nosi ime.

Duchenneova i Beckerova mišićna distrofija su rijetke genetske bolesti definisane slabošću mišića, koje uglavnom pogađaju dječake. Mišići se vremenom pogoršavaju i na kraju utiču na srce i pluća. Poremećaj je uzrokovan mutacijom u genu za protein distrofin (gen se sastoji od 79 eksona zbog čega se Dan svjesnosti simbolično održava 7. septembra), koji se nalazi na X kromosomu zbog čega obolijevaju u pravilu muška djeca. Ljudima koji su rođeni sa Duchenneom i Beckerom potrebna je pomoć zdravstvenih radnika tokom cijelog života. Oboljeli dječaci već oko desete godine života gube sposobnost samostalnog hoda,

Ovim povodom Svjetska Duchenne organizacija poručila je:

“Trenutna pandemija Corone duboko utiče na naš svakodnevni život. To mijenja način na koji provodimo vreme i naše navike. Iako to utiče na naš svakodnevni život, ne može nadvladati naše projekte i glasove.

Vrlo smo svjesni koliko snažno ovo utiče na nas u smislu izolacije, suočavanja sa vanrednim situacijama i adaptacije. Upoznati smo sa riječima kao što su strah, bol i distanca. Međutim, trudimo se da strah pretvorimo u nadu, bol u elastičnost, a distancu u bliskost“.

World Duchenne Organization posvećena je pronalaženju lijeka i održivih tretmana za DMD, promovisanju dobrih standarda njege i informisanju roditelja širom sveta.

„Dijelimo poruku koja se povezuje sa opštom sviješću o Svjetskom danu svjesnosti Duchenne-a 2020. Ona koju su mnogi ljudi iskusili i koju još uvijek iskušavaju: Zajedno smo jači. Čak i nakon što se hitna situacija završi, naš cilj i dalje će biti prisutan, naše angažovanje je i dalje prisutno i potrebna nam je svaka pojedinačna osoba“, naglasili su iz ove organizacije. „Zajedno možemo podići svoj glas i svijest o Duchenneovoj i Beckerovoj mišićnoj distrofiji tokom Svjetskog dana svjesti o Duchenneu 7. septembra. Snagom i kreativnošću možemo napraviti razliku,“ poručuju iz Svjetske Duchenne organizacije.

Među osobama u Tivtu, kojima je dijagnistifikovana ova vrsta distrofije, je mladić, koji koristi servise udruženja Evropski dom Tivat, pa je u prostorijama organizacije danas obilježen ovaj dan u crvenoj boji.